تم إطلاق مؤسسة فرصة حياة للأعمال الخيرية لرعاية وعلاج الأطفال المصابين بالأمراض النادرة تحت إشراف وزارة التضامن الإجتماعي وجهود المجتمع المدني.
وتأتي المؤسسة كأول هيئة لعلاج الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، والتي تحتاج إلى ملايين الجنيهات للعلاج.
مؤسسة فرصة حياة
وقال الدكتور أيمن عبد الموجود مساعد وزيرة التضامن الإجتماعي، إن مؤسسة فرصة حياة ستكون أحد الأدوات لاعمال الخيرية وتوفير العلاج للاطفال ذوي الامراض النادرة، إذ تعكف الوزارة علي نجاح المؤسسة وتذليل اى عقبات أمامها.
وأوضح أن هناك جهود مشتركة من قبل المجتمع المدني لعلاج الأطفال ومنها مؤسسات كبري مثل صندوق تحيا مصر إضافة إلى دور وزارة الصحة لتحقيق التنسيق المشترك لعلاج الأطفال وتدبير التكلفة المرتفعة لتلك الأدوية والتي تعد الأغلى علي مستوي العالم.
وأشاد بدور الجمعيات الخيرية في سرعة التسجيل الرسمي بالوزارة وتوفيق الاوضاع واستغلال المهلة المحددة لأنهاء الإجراءات.
وذكر أن الوزارة نجحت في تحديث القوانين والتشريعات للسماح بالجمعيات الخيرية بجمع التبرعات بشكل رسمي.
وتابع أن الدولة تهتم حاليا من خلال وزارة التضامن الاجتماعي لسرعة علاج الأطفال ذوي الامراض النادرة بمشاركة المجتمع المدني والمؤسسات الخيرية والوطنية.